Page 36 - Allergia-Iho-ja-Astma_nro-1-2025
P. 36
YHDESSÄ
YHDISTYKSISSÄ NYT
Kuva: Kai Jauhiainen
Iktyoosia sairastavat läheisineen kokoontuivat Ikaalisissa yhteisen tekemisen ja vertaistuen merkeissä.
Harvinaisten vertaistreffeiltä
ymmärrystä, toivoa ja turvaa
Harvinaista ihotautia sairastaville järjestetään vuosittain lukuisia vertaistreffejä
verkossa ja eri puolilla Suomea. Loppuvuoden treffeillä liikuttiin ja rentouduttiin
sekä keskusteltiin kasvokkain ja verkossa.
TEKSTI JA KUVAT: Yhdistykset
Iktyoosikot tapasivat Tai toinen, joka ei saa kaikkea tietoa hoito- osallistuja koki treffit erityisen tärkeiksi:
Ikaalisissa lokakuussa mahdollisuuksista. Joku miettii ammatin- sai puhua toisten ihosairauksia sairastavien
valintaa tai arastelee perheen perustamista. kanssa tuntemuksistaan!
Iktyoosikot läheisineen kokoontuivat tapaa- Kaikessa tässä voi auttaa vertaistuki. Voit
miseen Ikaalisten kylpylässä. Hohtokeilaus, itse tarvita vertaistukea tai voit auttaa koke- Tunnelma oli vapaa, rento ja luottamuk-
jousiammunta ja kylpylä olivat oivia paik- muksellasi jotakuta. sellinen. Ihmiset puhuivat tosi avoimesti
koja tutustumiseen. ja rohkeasti omista sairauksistaan, vai-
Kai Jauhiainen keistakin tuntemuksistaan, myös peloista.
Parasta viikonlopussa oli illanvietto Vinkkejä vaihdettiin niin hoitotarvikkeista,
savusaunalla. Iktyoosiyhdistyksen puheen- Harvinaisihosairaat treffasivat hoidoista, lääkärikokemuksista kuin voi-
johtaja Silja Lindqvist kertasi uusinta tietoa livenä Kuopiossa teistakin.
eri iktyoosityypeistä ja niiden erityisomi-
naisuuksista. Vapaassa keskustelussa nau- Ihoviikolla harvinaisihosairaiden live- Jäi tunne, että kaikki kuuntelivat toisiaan,
rettiin ja viihdyttiin yhdessä, mutta samalla tapaamiseen Kuopioon osallistui kuusi ymmärrys ihosairauksien moninaisuudesta
jaettiin niin hoitovinkkejä kuin kokemuksia henkilöä, heistä kaksi oli miehiä. Ikähaitari lisääntyi, ja silti samassa veneessä ollaan!
elävästä elämästä. Se oli vertaistukea par- osallistujilla vaihteli 20 ja 75 välillä. Osallis- Jatkoa toivottiin, ja sitä onkin luvassa. Läm-
haimmillaan. tujien diagnoosikirjo oli suuri: viisi erilaista pimästi tervetuloa mukaan!
ihosairautta ja lisäksi atopiataustaa. Yhteisiä
Koskaan ei voi tietää mitä seinien kokemuksia löytyi silti! Kaija Jakorinne
takana tapahtuu. Jossain voi nytkin olla
iktyoosikko, joka eristäytyy arkuuttaan. Yksi pidemmän matkan takaa tullut
36 І ALLERGIA, IHO & ASTMA І 1/2025 I allergia.fi
