Page 4 - Allergia-Iho-ja-Astma_nro-1-2025
P. 4
ILMOITUSYHTEISTYÖ
Suomalainen sairaanhoito
on hyvä, mutta se ei riitä
Kaisan esikoinen Eva oli 2 kuukautta vanha, ”Kun diagnoosi tuli ja
kun epilepsiakohtaukset alkoivat. Diagnoosin
tultua perhe sai tietää, että Evan tila johtaa kaikki oli kaaosta, suurin
jonkinasteiseen kehitysvammaisuuteen.
Hetkessä perhe joutui käsittelemään paljon. pelkoni oli, että meidän elämä
”Kaksi ensimmäistä viikkoa jankutin vain itselleni olisi kääntynyt päälaelleen. KUVA KOTIALBUMI
’mä haluan tavata jonkun, joka on samassa tilan-
teessa’. Halusin omin silmin nähdä, konkretisoida Toivon, että joku olisi kertonut
sen, miltä perhe ja arki näyttää, kun lapsella on
vaikea epilepsia” Kaisa kertoo. minulle tämän minkä tiedän nyt todeksi: kaikesta
”Ennen kuin olin itse tässä tilanteessa, en tajun- huolimatta elämä palautuu takaisin samoille urille.
nut kuinka paljon potilasjärjestöt huolehtivat tiedon
levittämisestä. Epilepsialiiton sivujen lisäksi netistä Ja pystyn olemaan taas onnellinen.”
tuli vastaan vain yksi lääkärilehden artikkeli lapsen
vakavasta epilepsiasta.” Kaisaan vaikutuksen tekivät myös järjestössä
Myös isovanhemmille, sedälle ja tädille oli ras- toimivat vapaaehtoiset. Kaisan osallistuessa van-
kaassa tilanteessa helpotus, että sairautta edusta-
valta järjestöltä sai paljon tietoa. hemmille suunnattuun koulutustapahtumaan,
”PITÄÄ PYSTYÄ NAURAMAAN, VAIKKA SILLE, vapaaehtoiset vahtivat lapsia. Liiton kautta tullut
ETTEI OLE NUKKUNUT VIIKKOON”
1,5-vuotiaana Eva odotti pääsyä epilepsiakirurgi- vertaistuki on myös ollut Kaisalle hyvin tärkeä apu
seen toimenpiteeseen. Kaisa odotti toiveikkaana,
että ehkä vihdoin he pääsisivät elämään normaalia arkeen.
arkea – nukkumaan rauhallisesti ja matkustamaan
turvallisesti. ”Olen saanut vertaisäideistä uusia ystäviä, osan
”Huumori on meille todella tärkeää. Ihmismielen kanssa viestittelemme jopa päivittäin. Tapasin hei-
on joskus vaikeaa ymmärtää näin isoja asioita –
silloin pitää pystyä nauramaan, vaikka sille, että dät, kun etsin vertaistukea. Nyt saatamme viestitel-
ei ole nukkunut viikkoon. Huumorin kukka vie meitä
kaikkia eteenpäin. ” lä jopa päivittäin.”
Evan perheenkin saamaa vertaistukitoimintaa,
neuvontaa ja tukea järjestetään 15 vammais- ja
terveysjärjestössä Pieni ele -keräyksen saamien
lahjoitusten avulla. Lahjoitukset mahdollistavat
monesti sellaista mikä muuten ei onnistuisi.
”KAIKESTA HUOLIMATTA ELÄMÄ KUVA MARJA HAAPIO
PALAUTUU URILLEEN”
”Evan tilanne mullisti meidän elämän. Näin, kuinka
hyvä ja mahtava suomalainen sairaanhoito on.
Kuitenkaan, se ei riitä. Iso osa tutkimustiedon jakami-
sesta on järjestöjen varassa. Ilman Epilepsialiittoa
en olisi saanut näin paljon tietoa tai löytänyt vertais-
tukea.”
Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry & pieni ele
Pieni ele -keräyksen lahjoituksilla tuetaan vammaisia ja
pitkäaikaissairaita Suomessa. Allergia-, Iho- ja Astmaliitto on mukana
Pienessä eleessä ja vie apua eteenpäin. Voit antaa oman tukesi
lahjoittamalla MobilePaylla numeroon 64971 tai www.pieniele.fi/
lahjoita. Lahjoituksen keräyslippaaseen voit tehdä kunta- ja
aluevaalien äänestyspaikoilla huhtikuussa. Kiitos, kaikenkokoisista
lahjoituksista on apua! Poliisihallituksen keräyslupa RA 2020/814.
